“Con un corazón limpio”: jóvenes aspergers

Luis Roberto anhela sentirse como las demás personas. (Omar Rodríguez / Especial para Diálogo)

8 de julio de 2015 Por Especial para Diálogo Puerto Rico

Por: Nicole M. García Pérez, Yomaira V. Serrano Soto y Omar Rodríguez Ortiz

Desde que nació fue un bebé bien atípico. Era muy activo. A los cuatro meses ya decía algunas palabras. Estaba en un andador caminando la casa entera, sin haberse arrastrado y sin gatear. Inicialmente, sus padres celebraron todos los adelantos que Luis Roberto mostraba durante sus primeros meses de vida, sin imaginar que más tarde su niño sería diagnosticado con el Síndrome de Asperger.

“Un día estábamos jugando en el piso y vio el árbol de Navidad. Se agarró del sofá y caminó hasta él. Tenía seis meses. Yo me quedé sin habla porque nunca había visto un niño tan pequeño caminar. Entonces empezamos a notar que él tenía unas destrezas más desarrolladas que otros niños de su edad y pensamos que eso era bueno”, dijo Nereida Pancorbo al recordar momentos claves en la niñez de su hijo.

Con el pasar de los años, los padres de Luis Roberto Rodríguez Pancorbo notaron que a él se le hacía difícil mantener contacto visual e interpretar el lenguaje corporal de otras personas. Según su padre, Luis Ángel Rodríguez, él no comprendía metáforas ni sarcasmo; todo lo tomaba literal. Luisro, como le dicen personas cercanas a él, tenía que consultarle a sus padres qué quería decir su maestra cuando decía frente a todo el mundo “¡nene, te colgaste en el examen!”, cuando en realidad había sacado una ‘A’.

El Síndrome de Asperger era –tal como lo identificaba hasta el 2013 la Asociación Americana de Psiquiatría (APA, por sus siglas en inglés)– un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por dificultades en la comunicación no verbal, en la socialización y por patrones de conductas e intereses fijos y repetitivos.

Sin embargo, en la quinta edición del Manual de Diagnóstico Estadístico de los Trastornos de Salud Mental, la APA incluyó el síndrome bajo el diagnóstico de Desorden del Espectro de Autismo (DEA), indicó la neuróloga pediátrica del Recinto de Ciencias Médicas (RCM) de la Universidad de Puerto Rico (UPR), Jocelyn Montalvo.

La doctora detalló que en Puerto Rico, 16.2 de cada mil infantes entre las edades de 4 a 17 años es diagnosticado con DEA. En Estados Unidos, la cifra es de uno por cada 68. Además, en la nación norteamericana, de cada cuatro niños con el desorden, uno es una niña.

Luis Roberto recibió terapias auditivas, del habla y ocupacional que lo ayudaron a mejorar su capacidad social. Entre ellas, tuvo que gatear desde los tres hasta los cinco años para mejorar la coordinación, una actividad a la que se unía toda la familia, gateando igualmente.

Hoy, el joven tiene 27 años, y tener un “desorden” no le ha impedido progresar. De hecho, lo ha utilizado para su beneficio. Desde pequeño tuvo una fijación particular por dos cosas: la electricidad y la música.

El joven explicó, con un tono de voz unísono característico de los “aspergers”, que si no estaba dibujando camiones-canastas de la Autoridad de Energía Eléctrica (AEE), se la pasaba usando cualquier objeto como instrumento de percusión. Convertía cajas, juguetes y hasta los pupitres del salón de clases en una batería, en ocasiones incomodando a sus maestras.

Ahora Luis Roberto tiene un bachillerato en música y es percusionista en varias agrupaciones, al tiempo que hace su práctica de electricista en aras de convertirse en un perito. Como es natural en las personas con su condición, estos dos temas los domina como si fuera una enciclopedia y son la base para casi todas sus conversaciones. Si una charla se aleja de la electricidad o la música, Luis Roberto puede desinteresarse o intentar traer sus temas preferidos de vuelta al diálogo.

Luis Roberto reparando un poste de alumbrado. (Suministrada)

Los “aspergers” usualmente muestran poco interés por los gustos de los demás. Según Montalvo, “tienen mucha dificultad en entender que otras personas tienen puntos de vista, ideas y percepciones que difieren a las de ellos”. A pesar de esto, Luis Roberto sí se preocupa por los demás, aunque muchas veces no sabe cómo reaccionar apropiadamente, por lo que prefiere consultar con sus padres. Otro rasgo de Luis Roberto es que él no miente. “¿Quién no quiere un hijo con un corazón limpio?”, preguntó su papá, sabiendo ya la respuesta.

Sentirse como los demás

“Los ‘aspergers’ simplemente queremos socializar pero no nos atrevemos”, dijo Luis Roberto para explicar la dificultad que enfrentan jóvenes como él al intentar hablar con otras personas. “¿Qué le voy a decir? ¿Cómo voy a presentarme?”, preguntó de manera diáfana.

Según sus padres, Luis Roberto ha aprendido a desenvolverse con personas mayores que él, pues los adultos entienden mejor su condición. Nereida y Luis Ángel prepararon al hermano menor, Fernando, para que velara por Luis Roberto.

“Ahora le toca (a Luis Roberto) comenzar a conocer personas de su edad o menores”, aseveró Fernando. Él imagina a su hermano mayor en un futuro como un mentor de los que Luis Roberto tanto admiraba y de los que aprendía electricidad y música. “A lo mejor desarrolla ese sentido de responsabilidad y ayuda a los demás”, apuntó.

A Luis la música le gusta desde pequeño. (Suministrada)

Nicolás Linares, director del Instituto FILIUS y patólogo de habla y lenguaje, explicó que las personas con este síndrome deben tener servicio personalizado, pues no hay dos con las mismas características. El también catedrático del RCM añadió que, de no recibir el tratamiento necesario, pueden sufrir depresión y ansiedad, en parte a causa del acoso o “bullying”, lo que podría a su vez aumentar su aislamiento de la sociedad.

Luis Roberto, en cambio, se ha desarrollado de gran manera. Durante la entrevista, surgió el ejercicio de proyectarse al futuro. Para él, fue simple. Se ve disfrutando de sus dos pasiones: la música y la electricidad. Con su usual tranquilidad, añadió que una de sus metas es “estar bien” y sentirse como las demás personas.

Aunque también habló de una gran inquietud. “Mi mayor preocupación es cuando me enferme, quién va estar pendiente de mí”, dijo.

Le preguntamos si le interesa tener una pareja, a lo que Luis Roberto respondió sin dudar que sí. “Me gustaría alguien que trabaje y haga su vida”, expresó mientras pintaba su futuro. Y con la sinceridad de un niño, añadió, “y que nos entendamos el uno al otro”.

En inglés, por favor

Gabriel Romero Fernández es un joven de 19 años con DEA que estudia humanidades en la UPR en Aguadilla. Lleva la vida de un universitario cualquiera: se hospeda, asiste a sus clases y realiza algunas tareas del hogar.

El joven explicó, con un tono de voz lineal y pausado, que le interesan las comunicaciones y todo lo que tenga que ver con cámaras de video. Como meta a corto plazo, le gustaría ser admitido en el programa de Tecnología de Comunicación Tele-Radial de la UPR en Arecibo.

Gabriel explicó que su curiosidad por las cámaras despertó cuando fue a Disney World y vio el espectáculo de Indiana Jones. Como fanático de las películas de superhéroes Marvel, sabe con exactitud cuándo estrenaron y los nombres de los actores que las protagonizan. Actualmente trabaja todos los domingos en su iglesia, grabando los cultos que son transmitidos por Internet y que pronto serán televisados.

Gabriel tiene, además, una particularidad: le gusta comunicarse en inglés.

Gabriel quiere dedicarse a las comunicaciones. (Nicole García / Especial para Diálogo)

“Hacer nuevos amigos le cuesta un poquito más de trabajo, a menos que le pongan temas de su interés o que le hablen en inglés”, comentó su madre, Vivian Fernández.

Gabriel se siente más cómodo hablando en inglés, aunque fue criado con el español como idioma principal. Su madre enfatizó sobre esto, pues relató que durante las vacaciones en Disney, poco antes de comenzar su adolescencia, su hijo fue una persona completamente diferente, ya que se comunicaba en inglés con facilidad y se atrevía a socializar más con otras personas.

Esa particularidad idiomática es común en las personas con DEA, confirmó Montalvo. La especialista explicó que si bien no se sabe con certeza, se sospecha que el inglés es una lengua más fácil de aprender para los niños con autismo. Esto representa un problema en la relación de los padres con sus hijos, ya que solo el 14.3% de la población en Puerto Rico habla con fluidez este idioma, según el censo del año 2000.

“Tú no puedes estar sólo, tienes que salir con amigos”, es lo que su madre siempre le dice para motivarlo a socializar. A pesar de que Gabriel algunas veces se resiste, su madre destacó que él sí entiende la importancia de salir y encontrarse con amistades.

Este reportaje fue el proyecto final del curso de Redacción Periodística II que dictó el pasado semestre el profesor Mario E. Roche Morales en la Escuela de Comunicación del Recinto de Río Piedras de la Universidad de Puerto Rico.

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