Es noviembre, el aire se siente liviano y la marquesina de una casa en Toa Alta, cada vez más, tiene voluntad de repostería. Para llegar al hogar de Lydia Vélez y Luis Nieves, padres de un paciente con fenilcetonuria, hay que pasar curvas, cuestas, ocho reductores de velocidad y múltiples minutos de viaje, pero cuando…
Irmarys Rosado nació con fenilcetonuria, una condición congénita rara. Nunca le ha faltado el preparado metabólico que su cerebro necesita para no atrofiarse. Culminó su bachillerato en comunicación, estudia psicología clínica y lleva una vida independiente. Tiene metas a largo plazo. Suelta pensamientos claros. Su caso no es la norma. La fenilcetonuria, conocida como PKU…
El Tribunal de Primera Instancia de San Juan expidió en diciembre una moción para que la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES) comenzara a suministrarles a 15 pacientes con fenilcetonuria (PKU, por sus siglas en inglés) la cantidad de fórmula metabólica necesaria para que sus cuerpos no sufrieran daño cerebral. Pero llegó…
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