Mi amiga Karla (nombre ficticio) me mira directamente a los ojos cuando nos encontramos frente a frente en el pasillo oscuro que lleva a su apartamento. Observa cautelosamente mi reacción ante su falta de pelo. Su apariencia no me asusta y mucho menos me da pena, más pena me dan aquellos que miran a las personas que han perdido el cabello por la quimioterapia como seres de Marte.
Entramos en su acogedor hogar. Luego de un rato de escucharla enlistar las últimas amigas fallecidas o enfermas de cáncer, comenzamos a hablar de los cambios que ha tenido que hacer en su vida para ajustarse al tratamiento de la enfermedad. “Me aterroriza buscar información. Cuando me enteré de la palabra metástasis me salí de mi misma. Estoy bien confundida”.
A Karla le molesta sudar todo el tiempo, las cremas extra que se tiene que poner, las vitaminas que tiene que tomar, el papeleo, que no pueda limpiar ella su casa, que no pueda tomar sol.
Nos sentamos en su cama, hablamos y vemos un documental sobre el maltrato e intoxicación al que están siendo sometidos miles de animales para suplir la demanda de carne de los locales de comida rápida. La nube negra del cáncer no se disipó de encima de nuestras cabezas. Lo que sí había desaparecido eran los miles de prejuicios que tumbamos sin rechistar para podernos comunicar entre ambas.
De la conversación entre Karla y yo entendí que hay dos procesos paralelos que ocurren en un individuo una vez se trata un cáncer. Uno lo son los temores ante la muerte y la pérdida de la libertad, y otro el proceso burocrático con seguros privados y públicos, el sistema al que entras al convertirte en paciente de esta enfermedad.
Ahora bien, es precisamente sobre estos temas que la artista María de Mater O’Neill, fundadora (junto a Arthur Asseo) del taller de diseño Rubberbandpr, ha decido actuar.
Uno de los planes de este grupo, que trabaja el llamado “diseño democrático”, es Proyecto C. Junto a Cristina Tossa, estudiante de la Universidad del Turabo, O’Neill propone un método de actuar (uno de muchos, como ella misma explica) que le sirva al paciente durante los múltiples procesos del tratamiento de cáncer.
“Esto ya está ocurriendo, lo que estoy haciendo es hacerlo visible”, comenta Mari Mater. Con esta intención desarrolla una serie de cinco comics en el formato de una página 8 1/2 por 11, impresa por ambos lados, que atienden diversas etapas del proceso del tratamiento del cáncer en Puerto Rico.
“Las personas que sufren de enfermedades catastróficas, lo más que resienten, es su pérdida de libertad. Hay un cambio de autoimagen, el cuerpo no te responde igual y dependes de otro para valerte”, afirma la artista. Lo que importa, según O’Neill, es el proceso antes de curarte o morirte. Por más fuerte que sean estas palabras es importante decirlas porque el paciente puede recuperar su dignidad si está bien informado sobre cómo actuar una vez comience el tratamiento.
Lo inteligente de Proyecto C, no es sólo su contenido, si no su forma de distribución. La idea es que cada cómic funcione de forma independiente. El primero, por ejemplo, tratará sobre el momento en que el individuo se entera de la noticia, el segundo de las estrategias a seguir. Otros temas. como lo son el dinero, las emociones, la salud y la industria médica también se tratarán en este proyecto. La idea es distribuir cada una de estas “cápsulas de conocimiento” por hospitales, oficinas médicas, farmacias y que los lectores se sientan en la libertad de sacarle copia para repartirlas donde más gusten.
Una vez lanzado Proyecto C “al mundo” se espera que a cientos o miles de personas les llegue una hoja de éstas, ya sea de la manera más previsible (estando en la sala de espera del Hospital Oncológico) o de la forma menos esperada (por un correo electrónico enviado de parte del primo de un amigo suyo ya que también estarán disponibles en formato pdf). Puede que a un paciente no le lleguen todos los “capítulos” de la historieta, pero si le llegan uno o dos, el proyecto está surtiendo el efecto de informar.
O’Neill entiende que “hay un método para bregar con el cáncer en este momento histórico en Puerto Rico”. Estos comics ofrecen información al paciente, recursos, estrategias que a su gestora le han tomado años acumular por experiencias personales con familiares y amigos que han pasado por este proceso. Además la artista se apoya en la investigación etnográfica que ha hecho sobre el tema. Una de las recomendaciones que da en los comics es que por ejemplo, el paciente debe evitar perder su empleo y debe actuar a partir de una nueva estructura cotidiana. Por otro lado debe tratar de no demonizar a los empleados o doctores que le atenderán durante su tratamiento médico.
Proyecto C le da herramientas al paciente para que comience por establecer un grupo de apoyo. Sobre este grupo de apoyo es bien importante, según explica Mari Mater, que se organice el tiempo disponible de cada familiar o amigo de la mejor manera para ambas partes.
“No se puede quemar a la gente. La vida de cada uno continúa, incluso la del paciente. Hay que organizarse para que cada uno ayude en tanto pueda ayudar. Y eso también lo tiene que respetar el paciente”, puntualiza O’Neill.
Proyecto C tiene varias finalidades:
• Que no sea todo una imposición y una sorpresa
• Que el paciente entienda que debe ser proactivo con su condición
• Que, dentro de una situación caótica, se ayuden todos de la manera más organizada
• La proactividad del paciente debe estar dirigida a conocer sus derechos, como por ejemplo la Ley Catastrófica (Ley Num. 150 de 19 de agosto de 1996 de Enfermedades Catastróficas que crea el fondo manejado por el Departamento de Salud), la cual provee que el Estado se hará cargo de todos los gastos si el paciente tiene una condición que es curable y no tiene familia ni dinero
• Insta al paciente a que hable con otra gente de todo lo que le ocurre, ya sea con compañeros de tratamiento, familiares y amigos
“Hay que prepararse para la guerra. El cáncer hay que atenderlo inmediatamente”, afirma la artista mientras me explica que lo que contienen los comics son diferentes instancias de personas que ya están en el proceso de tratar su enfermedad. Según esta gestora “el paciente tiene poder sobre su proceso. ¿Qué tú estás haciendo? Debes saber que el doctor no es Dios y necesita tu ayuda, que le hagas preguntas”. O’Neill entiende que a través de estas conversaciones con tu doctor y grupo de apoyo llegará el punto en que podrás tomar decisiones sobre tu tratamiento.
Si eres paciente de cáncer y tienes interés en participar en forma anónima en el proyecto, en la investigación etnográfica, o te interesa que se te envié la propuesta del mismo puedes contactar a Mari Mater O’Neill a: mmo@rubberbandpr.com
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Diálogo
Diálogo es la publicación oficial de la Universidad de Puerto Rico (UPR). Desde su fundación en 1986, ha servido de taller para los profesionales en formación que actualmente se desempeñan en otros medios dentro y fuera del País. Su plataforma virtual, contiene las versiones impresas desde el 2010 hasta mayo de 2014, mes en que el medio migró exclusivamente al formato digital.
