La incomprensión junto con actitudes de indiferencia, negligencia e incluso, la discriminación por parte de sectores educativos, sociales, agencias gubernamentales y hasta de salud, constituyen la base del mundo que enfrenta el creciente número de niños hipersensibles, o con problemas de procesamiento sensorial en Puerto Rico. Para estos chicos y chicas la percepción sensorial del medioambiente es muy diferente que para el resto de la población, pues a menudo se abruman ante sonidos o ruidos altos, reflejos de luz y aglomeraciones de personas.
“El mundo es muy grande, mamá”
Clark Kent, personaje que encarna a Superman, llora dentro de un armario luego de un ataque de hipersensibilidad sensorial. (Suministrada)
Es un día común y corriente en un aula de una escuela. Un niño sentado en su pupitre comienza a ver colores fuera de lugar y hasta percibe la sensación de ver a través de las cosas. Escucha de manera imponente el latido del corazón, el rebote de un lápiz en el escritorio, la voz de la maestra, de los compañeros de salón, el eco del pasillo, los autos que pasan frente a la escuela y hasta el reloj de la pared se une a una fuerte distorsión del sonido que crece hasta convertirse en ruido insoportable. Suda frío. Se apodera el sentimiento de impotencia al no poder controlarse o comprender qué le sucede. El estímulo sensorial lo ahoga. Ya no se siente a salvo. Tiene que salir, tiene que estar solo. La insistencia de la maestra, subiendo el tono de voz, preocupada por lo que le sucede, no ayuda. El no poder explicar qué le sucede, empeora la situación. Se agita el corazón, todo lo desconcierta. Le falta el equilibrio; se siente mareado.
Sale corriendo lo más rápido que puede tapando sus oídos con las manos. Necesita refugio. Se esconde en un armario que encuentra abierto en el pasillo. Sabe que todos piensan que él está mal, que es un desajustado, o que está loco. En su mente entiende que no es así, pero no tiene cómo explicarlo ya que nadie que conoce percibe el mundo como él. Sentado en el suelo de ese armario, con la puerta cerrada, las manos tapando sus oídos, las piernas encogidas, los ojos apretados, llorando y meciéndose de atrás hacia adelante, escucha los comentarios de sus amigos hablando sobre él al otro lado de la puerta. La maestra insiste en que salga, pero no lo va a hacer. Ese armario es su refugio alejado del mundo. Allí se siente a salvo momentáneamente. Llega su mamá, quien fue llamada por la maestra para trabajar con la situación. Le dice al niño “concéntrate en mi voz” y él le contesta con voz quebrantada y aun llorando, “el mundo es muy grande, mama”.
Esta escena tomada de la película “Superman, Man of Steel” presenta una dramatización e interpretación de cómo se siente un niño hipersensible, quien también puede ser sensible al tacto y olores, cuando sus “súper poderes” se salen de control. Para ellos en esos momentos el mundo también es “muy grande.”
90% de pacientes con autismo pueden tener problemas de procesamiento sensorial, aunque tener problemas de procesamiento sensorial no significa que se padece de autismo, de acuerdo con el doctor Nicolás Linares, patólogo del habla del Recinto de Ciencias Médicas de la UPR.
Encajando en un mundo diferente
El planeta que percibe “Superman” al igual que los niños con PPS (Problemas de Procesamiento Sensorial) es uno muy diferente al del resto de la población. Ellos perciben un mundo de información exagerada y abrumadora, lo que dificulta tareas comunes como lavarse los dientes, dar un abrazo o expresar contacto físico, peinarse, escuchar música, vestirse con ciertos tipos de telas y comer algunos alimentos de texturas que le resultan molestosas. El poco conocimiento que se tiene sobre esta condición resulta en la incomprensión y el rechazo de la sociedad.
“La información que viene de los sentidos es como la gasolina cognitiva que tenemos, sin esa información no podemos entender al mundo”, explicó el doctor Nicolás Linares Orama del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico (UPR).
Según Lindsey Biel, OTR/L (terapista ocupacional por sus siglas en ingles) y autora del libro Sensory Processing Challenges: Effective Clinical Work with Kids & Teens y Raising a Sensory Smart Child, estos niños tienen dificultad sintiéndose “a salvo” en su medio ambiente y pueden tener problemas de socialización y, en algunos casos, problemas de aprendizaje, aún siendo niños muy brillantes.
La Cápsula de viaje y meteoros en el camino
Según Linares Orama, son muchos los factores que hacen que un niño procese el mundo de forma diferente. Sobre la hipersensibilidad el catedrático del RCM comentó que: “todo esto tiene que ver con nuevos hallazgos en las ciencias del cerebro y de los sentidos, donde muchos niños que tienen deficiencias en el desarrollo, presentan dificultades para procesar la información sensorial (de los sentidos), ya sea porque el mismo cuerpo lo amplifica o no está bien ensamblado el sistema neurológico (el cerebro) para procesar esa información, y se sobrecogen”.
Problemas en el tiempo de embarazo, el consumo de bebidas alcohólicas o drogas durante la gestación, hasta el nivel de estrés que la mamá toma del trabajo, familia o cualquier otro entorno, se presentan como posibles causales de esta condición.
Nicolás Linares Orama. (Ricardo Alcaraz/ Diálogo)
“Aunque se continúan los estudios y hay algunos médicos que no necesariamente están de acuerdo con la existencia del problema, la realidad es que cada vez la evidencia biológica se aclara y se une al estudio comprobado de los profesionales del comportamiento humano”, explicó Linares, quien también dirigió Filius, un proyecto dedicado al estudio del autismo y problemas sensoriales en el Recinto de Ciencias Médicas. Desafortunadamente, ese proyecto fue suspendido por diversas razones. Sin embargo, Linares, quien es patólogo del habla, cuenta con más de 40 años tratando estos y otros casos y continúa ayudando a personas que sufren de esta condición.
Los terapistas ocupacionales adiestrados en esa área (quienes han tomado cursos adicionales en dicha especialidad) son los expertos en verificar a los niños con problemas sensoriales.
Escasean los especialistas
Son muchos los profesionales de la salud y la educación que han decidido salir de Puerto Rico en busca de una mejor condición socio-económica, por problemas con los planes médicos y el costo de llevar su profesión en la Isla. A juicio del doctor Linares, esta situación incide directamente con los servicios a la comunidad que posee necesidades especializadas en diferentes ramas como la de los niños con autismo y con problemas sensoriales.
“La mayoría de los terapeutas que se gradúan ya tienen la mira puesta en salir del País”, expresó. Este sentimiento también hace que muchos padres decidan viajar en busca de especialistas para tratar la condición de sus hijos.
Según William Alemán, organizador del Florida Expo, un evento que presenta las oportunidades, ventajas y desventajas de mudarse al estado de Florida, estimó que de 900 a mil puertorriqueños emigran del País cada 15 días, aproximadamente y muchos lo hacen por razones de salud. El Instituto de Estadísticas del Gobierno de Puerto Rico, en publicaciones como Perfíl del Migrante 2013 (aquí el enlace), donde se revela información del movimiento de población entre Puerto Rico y los Estados Unidos y algunas de las características de esta población, confirma la masiva ola emigratoria de los boricuas a la Estados Unidos y que una alta cantidad de los viajeros pertenecen tanto a la clase médica del país, como también a padres que buscan bienestar económico, educativo y de salud para sus hijos con condiciones especializadas. Este éxodo masivo afecta a los que se quedan ya que impacta directamente el costo, la calidad del servicio y las posibilidades de asistencia médica para niños con hipersensibilidad.
No se pierda mañana: La “kriptonita” de los niños hipersensoriales
El autor es estudiante del Departamento de Comunicación Tele-Radial de la Universidad de Puerto Rico en Arecibo. Este texto fue publicado originalmente en Tinta Digital, un blog de estudiantes de periodismo de esa institución.
