Viviendo con Superman: La “kriptonita” de los niños hipersensoriales

13 de diciembre de 2015 Por Especial para Diálogo Puerto Rico

Por: Pablo Maysonet

La kriptonita es la piedra color verde que constituye un fragmento de meteoros resultantes de la explosión del planeta de origen de Superman y que le causa debilidad al Hombre de Acero. En el caso de los niños con condiciones de sensibilidad, es mucho más que un mineral luminoso. Su kriptonita se refleja en la poca información, la incomprensión, la cultura del ruido, la sobrecarga de medios, el maltrato, la deficiencia nutricional y sin contar, problemas con el sistema de educación local que provocan que caigan presos de la sobrecarga sensorial.

Según la patóloga del habla y evaluadora para el Departamento de Educación, Ivette Galindo Chico, uno de los problemas es que algunos padres no comprenden la condición de sus hijos hipersensoriales y por lo tanto, no buscan ayuda temprana. También existe un nivel de inconciencia social, en cuanto a las necesidades especiales de cada niño.

Galindo expresó además, que las terapias recomendadas al niño deben ser a nivel holístico, es decir, que cada una complemente a la otra. Aunque la recomendación de expertos como el doctor Nicolás Linares, especialista en patología del habla del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico, es que estas terapias sean individualizadas. La practica en el Departamento de Educación es que sean grupales, por razones puramente económicas, lo que puede dificultar el proceso para cada niño.

Otro factor de vital importancia es la nutrición. Según una conferencia impartida para el Autism Research Institute, por la dietista nutricional registrada, V Kobliner: “un balance correcto en las azucares, vitaminas, minerales y grasas ayuda a que el cerebro funcione en condiciones óptimas, bajando los niveles de ansiedad y limitando los ataques de sensibilidad”.

El General Zod y los supervillanos

Como Zod, el Departamento de Educación, en ocasiones crea un ambiente de inseguridad que atrasa aún más el desarrollo de los niños con PPS. (Suministrada)

El General Zod es otro kriptoniano que aparece en el filme de Superman, y quien junto a un grupo de sus seguidores, pretendía establecer su planeta natal en el planeta Tierra, aunque dicha acción implicara destruirlo. De esta misma forma, como el General Zod, podemos decir que el Departamento de Educación de Puerto Rico maneja casos de niños con necesidades especiales que incluyen aquellos con Problemas de Procesamiento Sensorial (PPS).

En una entrevista con una madre de un niño con esta condición, salió a relucir cómo el mismo sistema se convierte en un supervillano. “Es una odisea trabajar con el Departamento (de Educación), en muchas ocasiones, el sistema, pensando que está haciendo un bien, lo que hace es empeorar la situación”, comento Jacqueline, quien lleva tiempo tratando de que se le presten los servicios completos de terapias a su hijo. “No le pagan las terapistas a tiempo y eso es solo si hay terapistas- cosa que es extraña, porque una vez me dijeron que ya habían bajado los fondos”, añadió.

Asimismo, agregó que lo que se conoce como el Programa Educativo Individualizado (PEI) , un documento que garantiza la provisión de los servicios de la Secretaría de Educación Especial a todo niño(a) o joven elegible a los mismos- tiene la tendencia de no estar disponible cuando se necesita y puede tardar en ser presentado. En el caso de Jacquline y su hijo, se ha demorado más de un año. La razón se debe a que aparentemente los papeles se extraviaron. Esto conduce a que los padres realicen querellas y demandas contra el Departamento de Educación y Educación Especial (oprima aquí para ver un ejemplo ; otro aquí) para que se presten los servicios necesarios, pues al fin y al cabo, así está dispuesto por ley.

Como Zod, el Departamento de Educación, en ocasiones con tanta burocracia e insuficiencia de fondos, crea un ambiente de inseguridad que interrumpe la vida de los niños, atrasa sus terapias y destruye lo mismo que se supone que vele: la educación.

Se estima que hasta un 20% de la sociedad tiene algún tipo de hipersensibilidad, según la doctora Elaine Aron, especialista en problemas sensoriales.

Ayudando a un superhéroe

En el caso de Superman, con el tiempo Clark Kent logró adaptarse a su entorno y pudo servir al mundo como era previsto. Sabemos que en la vida real, no siempre es así. Según el doctor Linares Orama, los niños con problemas sensoriales necesitan terapias tanto ocupacionales como de otros campos para dominar el impacto cognitivo sensorial.

“Muchos padres ven ciertas características y empiezan a sobre proteger al niño y lo convierten en un problema. Hay papás que me llegan con los niños al hombro (a las terapias de surfing) al ver que los nenes no soportan la arena. Luego a solicitud mía, los ponen en el suelo y luego de un rato, ya hasta corren solos. Como ves, el trabajo conjunto de terapistas físicos, maestros y patólogos del habla, ayuda a corregir esta hipersensibilidad hasta cierto grado”, aseguró Linares.

Tanto la Patóloga del habla Galindo Chico como Linares Orama mencionaron varias terapias y grupos de apoyo. Uno de ellos es Surf 4 D.E.M (Desarrollo Emocional Motor), grupo localizado en el pueblo de Isabela y especializado en la utilización del surfing como método de terapia para niños. Terapia con patinetas es otra alternativa que se especializa en el balance, lo que ayuda a los menores a manejar molestias hipersensoriales, desde las texturas hasta saber moverse en un espacio. Agroterapia es una opción para que dominen las texturas, el seguir un proceso y la autogestión. Help Me en Aguadilla, por otra parte, provee terapias individualizadas, al igual que el grupo terapéutico, Chicos, en Quebradillas.

Al contrario de las terapias ofrecidas por el Departamento de Educación y sus proveedores, las terapias alternativas, implican ciertos costos. Existe un grupo de padres que se reúne los sábados en la Universidad de Puerto Rico en Aguadilla (UPRAg) para apoyarse entre sí y compartir experiencias. Para más información, puede llamar al 787-448-4671 y comunicarse con el doctor Linares.

Geneticistas, nutricionistas, endocrinólogos, gastroenterólogos, neurólogos y alergistas forman parte del grupo de médicos especializados que, junto al médico pediátrico de cabecera y los terapeutas, pueden ayudar al desarrollo del menor. En ocasiones estos niños padecen de condiciones asociadas y prescinden de varios servicios médicos en conjunto que se pueden encontrar en hospitales pediátricos, como el Hospital San Jorge y el Puerto Rico Children´s Hospital.

De la misma forma, algunas compañías han tomado en serio su responsabilidad social con relación a este tema. Una de ellas es Caribbean Cinemas, quienes se han dando a la tarea de brindar películas estreno para niños hipersensibles en un formato especial. Se llama Cine Para Todos y el entorno que se ofrece con sonido controlado, la sala no es totalmente oscura y los colores son regulados. Es una buena alternativa de diversión para los pequeños que padecen esta condición. (Pulse aquí para acceder al enlace de una noticia relacionada aquí)

Asimismo, ofrecen existen grupos de apoyo de padres que, preocupados por la situación, han decidido organizarse para brindarse apoyo y compartir información. Entre estos puede encontrar a Fundación Angelitos (enlace a su Facebook) quienes están comenzado en esa faena. También puede acceder la SPD Foundation vía internet en este enlace http://www.spdfoundation.net/, en donde puede encontrar información para saber si usted o su niño son pacientes de problemas sensoriales y cómo trabajar con la situación.

Viviendo con Superman

En mi caso, hace casi cinco años vivo con un Superman (aunque su superhéroe favorito es Spiderman o The Hulk dependiendo del día). En una tarde cualquiera, comienza a nublarse y ya se le ven los ojos de preocupación. Su súper oído se activa y saldrá corriendo hacia su fortaleza de solitud, el cuarto. Allí se tapará los oídos y se mecerá. Pedirá canciones o que al televisor se le suba el volumen o que se encienda el acondicionador de aire, para que se escuche menos el caos de la naturaleza. Llorará y gritará. Con unos audífonos puestos y con su problema del habla, tratará de contar y respirar hondo para tranquilizarse y así ignorar el estruendo afuera. En nuestra impotencia trataremos de abrazarlo, sabiendo que seguramente le molestará por su hipersensibilidad táctil. Pasado el evento, todo regresa a la normalidad.

Luchar con un sistema de educación que prefiere recibir demandas a dar el servicio necesario no es tarea fácil para padres con niños hipersensibles, como yo.

En Puerto Rico vivimos a diario sumergidos en una cultura que celebra con sirenas, motores destapados, altoparlantes, petardos y cherry bombs. Intentamos educarnos tanto a nosotros mismos, como a los demás, para que no lo juzguen, ni lo traten diferente y de esta manera, lograr que lo comprendan. Ayudándolo a que pueda adaptarse a este planeta tierra, él es feliz. Vive cada momento hasta quedarse dormido. Corre, ríe, juega y sueña. Es altamente organizado y obediente. También es muy despierto, le gusta ayudar y le molesta la mofa hacia otros (bulling). Es brillante. Y estoy seguro que será un hombre inteligente, sensible a los demás y un buen ciudadano. Mi Superman es por lo tanto, también mi superhéroe.

El autor es estudiante del Departamento de Comunicación Tele-Radial de la Universidad de Puerto Rico en Arecibo. Este texto fue publicado originalmente en Tinta Digital (http://tintadigitalpr.com/blog/), un blog de estudiantes de periodismo de esa institución.

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