El Tribunal de Primera Instancia de San Juan expidió en diciembre una moción para que la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES) comenzara a suministrarles a 15 pacientes con fenilcetonuria (PKU, por sus siglas en inglés) la cantidad de fórmula metabólica necesaria para que sus cuerpos no sufrieran daño cerebral. Pero llegó febrero, y no pasó.
Según Vilma Negrón Rodríguez, presidenta de la Asociación PKU de Puerto Rico, solo los cuatro pacientes identificados en la demanda que resultó en la creación de la Ley 139 de 2016, la cual establece la creación de una clínica de atención para pacientes desprovistos por el Estado, recibieron algunos suministros del medicamento —no las cantidades suficientes, pero algo— durante los últimos meses.
Un paciente con fenilcetonuria nace sin la capacidad de traducir la fenilamina de su cuerpo en tirosina, un aminoácido esencial para la formación de neurotransmisores. Eso hace que este compuesto se acumule en su organismo atrofiando sus habilidades cognitivas y motoras. Para lucharle en contra a esta condición rara, cada paciente debe ingerir la fórmula metabólica a la cual llaman ‘preparado’.
Negrón Rodríguez explicó que los 11 pacientes adultos no incluidos en la demanda que antecedió la Ley 139 quedaron desprovistos del preparado que necesitan para vivir. Por otro lado, Manuel Tristani, uno de los encargados del proyecto PKU en ASES, indicó a Diálogo que entendía que entre diciembre y febrero no se les suministró el preparado metabólico a ninguno de los pacientes registrados por esta entidad.
Regresaron al tribunal
Como resultado, los líderes de la Asociación PKU de Puerto Rico regresaron en febrero al tribunal para exigir la validación de la moción judicial expedida el año pasado. Aunque el caso continúa en el tribunal, desde entonces, de a poco, se les ha comenzado cumplir a los miembros de esta población.
El conteo de pacientes con PKU en Puerto Rico suma 56. De estos, 30 son adultos.
Hasta antes de que se aprobara la Ley 139 un paciente que cumplía su mayoría de edad dejaba de recibir por parte del Estado la fórmula metabólica que su cuerpo necesita, así como la atención de geneticistas y nutricionistas —ambos profesionales que cuya disponibilidad para estos pacientes escasea en el país—.
Las problemáticas suponen estar en vías a solucionarse. No obstante, según la presidenta de la Asociación PKU de Puerto Rico, la consideración y el entendimiento para con esta comunidad de pacientes por parte de ASES pareció desvanecerse con el cambio de administración.
Negrón Rodríguez narró a este medio cómo, en una reunión llevada a cabo a principios de este año, Tristani e Iván Santiago, encargados del proyecto PKU en ASES, le indicaron que los arreglos concretos para suministrarles el preparado metabólico a los pacientes –que según el acuerdo firmado por el tribunal en diciembre deberían haber estado ya gestados- no existían.
“Si tú te creías que lo que se presentó en el tribunal estaba todo montado, pues no, aquí no hay nada montado. Aquí lo que falta es un muñequito por montar”, fueron las expresiones que, recuerda Negrón Rodríguez, recibió en múltiples ocasiones por parte de ambos encargados del proyecto PKU en ASES.
Reacciona ASES
Diálogo preguntó a ambos representantes de ASES si, en efecto, emitieron esta frase. Tristani negó haberla enunciado, Santiago permaneció en silencio, y luego aseguró sostener todo lo expresado por su colega.
“Eso está fuera de contexto. No estábamos trabajando con esto [suministro de fórmula metabólica a la comunidad PKU] y lo asumimos en enero. Faltaba la contratación”, dijo en una llamada en la cual ambos representantes de ASES estuvieron presentes.
Tristani aseguró que tanto él como Santiago ocuparon sus puestos como encargados del proyecto PKU en ASES desde enero, con el cambio de administración del gobierno, y que cuando lo hicieron, los contratos con las farmacéuticas no estaban gestionados.
“Nos interesa que se dé el servicio [suministro de fórmulas metabólicas a pacientes adultos con PKU en Puerto Rico]”, dijo Tristani en nombre de ambos, tras puntualizar que consideran a los pacientes de esta comunidad “como un todo”, sin distinciones.
La moción del tribunal identifica a la farmacia CMS Specialty Program como la seleccionada para la dispensación del producto. No obstante, cuando Negrón Rodríguez se comunicó con esta, sus empleados negaron tener un contrato de esta índole.
Moción Transacción Judicial by Diálogo on Scribd
“Ni siquiera las cosas que hay en el acuerdo eran reales. Que contrataron a una farmacia, no era cierto. Esa farmacia no sabía nada. No tenían contrato ni con esa farmacéutica ni con nadie”, explicó la presidenta.
Desatendidos por el Estado
Luego de comenzar a llamar a distintas instituciones por mutus propio, la presidenta supo que las farmacias con las cuales hubo acercamientos para atender las necesidades de la población PKU fueron otras, pero tampoco había contratos firmados con estas.
De todos modos, ni con una ni con la otra los pacientes recibieron el medicamento que, según la ordenanza del tribunal, debieron hacer recibido desde diciembre.
Por cada mes que pasa sin que un paciente con fenilcetonuria le supla a su cuerpo la cantidad exacta de fórmula metabólica que necesita, su cerebro se atrofia un poco. Y decir, tres meses (90 días) no pareciera tanto, pero ese tiempo representa un lapso en el cual el organismo de un paciente sufrió daños que, aunque tome toda la fórmula del mundo, no podrá recuperar.
Si la fenilcetonuria fuera una herida, tomar el preparado metabólico sería algo así como la gaza que no sana pero detiene el sangrado – y con eso, salva.
Fórmulas para vivir
Según Negrón Rodríguez, quien es además la madre de una paciente con PKU, el monto mensual de este preparado para un paciente puede fluctuar entre los $400 y $600 por mes.
La cantidad de fórmula metabólica que cada paciente PKU necesita para sobrevivir es distinta, pero son de $400 a $600 por mes con los cuales casi ninguno de los pacientes en el país cuenta para costear sus medicamentos porque, al sumar costos de vida, les rebasa.
Hasta antes de que los líderes de la comunidad se organizaran e insistieran en tribunales, de los 30 adultos que padecen la enfermedad rara, solo 3 tenían acceso periódico a cantidades –no en todos los casos las suficientes- del medicamento que los salva. Tres de 30. Si el Estado cumple, debieran ser más.
Asociación PKU
La Asociación PKU de Puerto Rico aboga por mejores servicios de salud para niños, jóvenes y adultos diagnosticados con fenilcetonuria en Puerto Rico, desde 1993.
La entidad, que surgió como una iniciativa de padres de pacientes y profesionales de la salud del Hospital Pediátrico Universitario de Centro Médico, ha logrado que pacientes tengan acceso a servicios que antes no se les prestaban.
“¿Qué va a ocurrir desde el 1 de julio en adelante? [Cuando entre en vigor la Ley 139] Nosotros desconocemos totalmente”, lamentó Rodríguez Negrón.
Este texto forma parte de la serie especial El milagro de sobrevivir con fenilcetonuria en Puerto Rico. Mañana, en la segunda publicación, conoce cómo opera esta condición congénita a través de la historia de Luis Nieves, quien vivió ocho años sin poder ingerir su cantidad vital de fórmula metabólica.
Comentarios
Alejandra Rosa
Periodista. Cursa un doble bachillerato en Periodismo y Drama en la Universidad de Puerto Rico, Recinto de Río Piedras. Se especializa en temas socioculturales. Cree en el poder social de las letras y le tiene fe a la literatura. Narra desde la sensibilidad.
