“Me asusté mucho cuando mi familia se empezó a tirar fotos conmigo”.
Y entonces Narely se ríe, como por segundos, como cuando uno se ríe del mal rato que una vez pasó y que entonces no era tan irrisorio. Aquí, ese mal rato es su muerte.
“Si yo seguía en aquella cama yo sé que iba a morir. No te puedo decir nada más. Yo sé que iba a morir, yo lo sentía. Yo no tenía nada. Yo estaba mal. Mi esposo venía a darme los juguitos porque no comía nada, venía la vecina a darme sobos hasta con tierra y to’ pa’ ver”, narra, recordando el momento más duro de su padecimiento.
Habría que preguntarse qué llevó a Narely Cortés Irizarry a estar inmóvil en una cama, a pesar más de 249 libras, a estar presa de un régimen de medicamentos guardados todos en una bolsa tall kitchen negra de 13 galones –sí, trece galones–, a no tener una expectativa de vida.
Y habría que preguntarse, también, cómo es que hoy camina, y pesa mucho menos que antes, y es libre de esa presión de los fármacos, y tiene una razón de vivir.
La respuesta a la primera serie de preguntas la leerás más abajo. La respuesta a la segunda serie de preguntas es el cannabis.
* * *
La historia de Narely comienza en el 2007, poco después de dar a luz a su segunda hija y mientras era oficial del ejército estadounidense en la Fuerza Aérea.
Para ese entonces llevaba dos años de servicio militar en North Carolina, Estados Unidos. Allí se formó como técnica de enfermería y, con el entrenamiento, llegó a ser evaluadora de casos médicos.
Pero antes de que comenzara la carrera en el 2005, Narely había tomado talleres de teatro en la Iupi con Dean Zayas, “y hacíamos mucho teatro protesta, teatro callejero. Hicimos Romeo y Julieta, un amor de protesta y lo presentamos encima del Fortín [Conde de Mirasol] de Vieques y por todos los [Centros de] Bellas Artes. Fue algo bien grande”, rememoró.
“Entonces yo seguí en esa historia del teatro, del teatro callejero y de protesta, porque en mi familia también hay dos o tres que nos dedicamos a eso. [Pero] no sé qué me dio, que me fui para el ejército”, adujo, con una risa cálida. Narely tiende a sonreír mucho.
La decisión del ingresar a la Fuerza Aérea se explica cuando al puro impulso le sumas la necesidad económica. “No vi otra salida más que entrar al ejército en aquel momento”, menciona.
Razones hubo, pues, pero dejémoslas a un lado y regresemos a la historia que, como dijimos, comienza en el 2007, cuando ya Narely llevaba dos años en el ejército y era evaluadora de casos médicos.
Entonces, el accidente.
Narely no recuerda exactamente qué pasó porque le dio amnesia. Solo sabe que estuvo expuesta “a unos químicos y unas cositas bien buenas ahí que ellos tienen para matar que no fueron letales, pero que sí eventualmente producen daño. Fue algo bien traumático, que cambió la vida de todos los que estuvimos allí presentes”.
De sus compañeros militares no puede hablar. Solo de ella. “Asume que la historia no es buena”, soltó, y el silencio que siguió se configuró como una suerte de respuesta.
“Después de ahí yo me empecé a enfermar. Simplemente, me empecé a enfermar”.
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De más está decir que el accidente obligó a Narely a separarse de la Fuerza Aérea. Le dieron el discharge en el 2010.
En el Hospital de Veteranos, el full diagnosis identificó en ella 22 condiciones médicas service connected, causadas por alguna exposición o estresor durante el servicio militar. Entre esas se encuentra la artritis reumatoide.
Aquí un detalle: hasta hoy, la comunidad médica desconoce el origen de la enfermedad. Sí se sabe que es una padecimiento autoinmune. Es decir, se dan unas alteraciones en el sistema inmunológico de la persona que provocan que anticuerpos ataquen células sanas de las membranas que recubren las articulaciones. El efecto de ese ataque es visible en la inflamación de las partes afectadas, como las manos, los codos u hombros, el cuello, las rodillas y los tobillos.
También se sabe que es una enfermedad crónica, lenta pero progresiva; que por cada hombre afectado, tres mujeres la padecen, y que se presenta con mayor frecuencia entre los 30 y los 50 años.
Luego del accidente, y tras el diagnóstico, lo que siguió para Narely por los próximos dos años –entre el 2008 y el 2010– fue una miríada de medicamentos.
“Yo tenía una bolsa de 13 galones llena de medicinas. Que si esta no funcionaba, que si esta sí. La rosita la mezclaba con la azul y me hacía desmayar. La verde la mezclaba con la chinita y me hacía vomitar. Yo tenía un cóctel de medicinas que me estaba matando. Pesaba 249 libras, estaba hinchada, estaba en esteroides”, relató.
Y continúa. “Tenía un suero de Remicade, que me lo administraba cada cuatro a seis semanas, dependiendo de cómo me sentía. Ese suero me hacía vomitar, y entonces me tenía que administrar Phenergan mientras tenía el suero. Después de ese suero estaba tres días en cama, y cuando ya me sentía un poquito mejor era tiempo pa’ otra administración más. También estuve en Methotrexate, que es un tipo de quimioterapia baja para personas que tienen artritis reumatoide, y no me gustó. Me sentía enferma todo el tiempo”.
Hasta que terminó encamada. “Pensaba en todo lo que pasaba. Tenía dos hijas chiquitas que estaba viéndolas crecer desde la cama. Fue un momento bien difícil, porque yo era joven y estaba quedándome inválida”, dijo. En el 2010 tenía 25 años; ya llevaba casi tres con la artritis reumatoide.
Narely estuvo inmóvil en una cama entre siete y ocho meses. Hasta que fumó marihuana.
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Hoy Narely tiene 30 años. Hace cinco que volvió a caminar, gracias a un tratamiento enfocado en el cannabis que la sacó de la cama, donde yacía con el dolor de su padecimiento de artritis reumatoide.
“Cuando yo me iba a retirar, mi reumatóloga [en North Carolina], fuera de récord, me dijo ‘vete a consumir cannabis pa’ que te mejores’. Yo lo tomé a chiste”, recuerda.
También recuerda su postura inicial. “Yo pensé que tenía cosas mejores que hacer que estar fumando yerba. La ignorancia de uno. No fue hasta que mi esposo sigue buscando y me dice ‘mira, yo creo que ella [la reumatóloga] no está equivocada, yo creo que ella está diciendo algo que es verdad’”. Entonces reconsideró su posición. Eso y, claro, el estar confinada a una cama entre siete y ocho meses.
Rossel Rivera, su esposo –que también estuvo en el ejército, donde estudió química–, comenzó a prepararle jugos de frutas y vegetales, y le consiguió una vecina que le daba sobos. Al mismo tiempo, Narely empezó a consumir cannabis, fumándolo.
“Tengo una amiga que es psicóloga, que fue la primera que como que me introdujo, porque yo no quería. Todo el mundo me hablaba, amigos, doctores, y yo que no-no-no, que eso es malo porque me van a decir tecata. Tú sabes, la estigmatización que te iban a dar si tú estás consumiendo cannabis o marihuana”, narró.
Su amiga, psicóloga al fin, logró convencerla de que la probara.
“La fumé, que es el método de consumo más fácil y el más accesible para las personas, y sentí un alivio bien grande. Yo estaba en parchos de morfina en aquel momento y los eliminé. Cuando sentía náuseas, la fumaba y se me quitaba. Cuando me bajaba el azúcar, cuando necesitaba dormir, la fumaba y dormía”, contó, como ejemplo de los primeros efectos que sintió cuando apenas trataba el cannabis.
“Y pues, seguimos explorando porque yo dije ‘wow, si ayuda así pues debemos seguir estudiando’. Entonces mi esposo siguió leyendo muchos estudios y me decía de métodos y yo ‘pues vamos a tratar, vamos a ver’”, añadió.
Desde entonces, desde hace cinco años, Narely consume el cannabis en forma digestiva (como aceite o tintura), en forma de tópico (como pomada o alcoholado), y vaporizada. Esta última forma, dice, le ayuda a mitigar los dolores que le causa la artritis reumatoide.
Actualmente ha podido prescindir de la mayoría de sus medicamentos, pero todavía necesita algunos. Su tratamiento es regulado: cada cuatro o seis horas tiene que consumir marihuana. Si se descuida, comienza a temblar, a marearse, a simplemente no estar bien.
Aún queda un problema.
“En realidad ha sido difícil porque es ilegal y no hay dónde conseguirla. Y no es nada más que sea ilegal, es la cuestión de la calidad, porque para tú poder tener una buena medicina, necesitas una buena calidad”.
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—¿Entonces cómo es un día normal tuyo?
—Pues tengo que planificarlo bien, porque –como te dije– son cada cuatro o cada seis horas. Hay días buenos, en los que uno está bien. Yo todavía consumo algunos fármacos porque –como te dije– no es legal y no tengo la calidad que necesito ni tengo el acceso que necesito para ir a buscar lo que necesito.
Comienzo la mañana bañándome con agua tibia. Me hecho alcoholado de malagueta de cannabis, y luego lo sello con aceite de coco o aceite de malagueta, depende del que tenga. Vaporizo y consumo aceite. Depende de si tengo aceite porque, como es ilegal, a veces hay y a veces no hay, so a veces consumo aceite y a veces consumo tintura.
Hago los tés. Si voy a salir tengo que cuadrar que esté entre medio de mi medicamento porque no lo puedo consumir afuera. No me gusta consumirlo afuera porque pues, todavía no es legal o por lo menos no es aceptado, y me pueden llevar presa y yo no quiero ir a la cárcel, yo tengo dos hijas y no puedo echar eso a perder.
Si voy a ir al supermercado –que me encanta y me gusta cocinar– tengo que cuadrar que consuma mi medicina para llegar a tiempo. A veces en medio del supermercado me da lo de temblar y si no tengo las gotas pues me tengo que ir para la casa y después otro día continuar la compra.
Por las noches me levanto dos, tres, cuatro veces, porque por las noches es cuando más me ataca. En las noches tengo una condición que se llama el REM sleep behavior disorder. Mi doctor dice que es como un indicio de Parkinson y que quizás, como consumo cannabis, no me salió.
—¿Pero cuán problemático se te hace conseguirlo?
—No es tan problemático conseguirlo, es la calidad y el dinero porque esto es caro. Pa’ tú hacer un aceite, necesitas mucha cantidad. Yo tengo dos hijas, yo no puedo consumir todo eso allá. Yo estoy tratando de tener una mejor calidad de vida y ser funcional. Mi condición no se va a curar. Por eso es que yo no invierto en un tratamiento más agresivo como los del cáncer de 60 o 90 días, o el Rick Simpson oil, porque mi condición no se va a curar.
Yo lo que necesito es aliviar síntomas para tener una mejor calidad de vida, porque la artritis reumatoide, pues, no hay nada que se pueda hacer, hay daños en el cerebro, en lugares que se alivian poquito a poco, pero no se va curar.
* * *
Narely ha estado pendiente al debate público sobre la medicalización de la marihuana, particularmente con el borrador del Reglamento Número 155 para el Uso, Posesión, Cultivo, Manufactura, Producción, Fabricación, Dispensación e Investigación de la Marihuana Medicinal que propulsa el Departamento de Salud.
Y como lo ve, no le parece.
“Según el reglamento aquí se va a permitir solamente la sativa y la índica. También existe otra que es la rudelaris y esa no va a estar disponible. Aquí es difícil saber lo que tú consumes porque es ilegal. Con nosotros los pacientes el problema, además de que sea libre y de que sea legal, de que no nos molesten, de que nos dejen en paz por consumir una medicina, es que no sabemos qué estamos consumiendo”, explicó.
“Tú puedes estudiar y educarte para ver la planta y todo eso, pero es que hay muchas veces que no puedes saber, que tienes que probarla. Entonces dices ‘esta me da esto, esta me da un low, esta es medio hybrid, esta es medio sativa, esta es medio índica’. Pero en realidad no sabes, porque por ahí crece lo que crece, por ahí hay lo que hay. Es ilegal. Es la producción del narcotráfico”, agregó.
El argumento de Narely es, en principio, sencillo: liberar la planta. De la ilegalidad, del control de las farmacéuticas, del estigma social. Que se le permita a los agricultores puertorriqueños cultivar el cannabis, y a los comerciantes puertorriqueños distribuirlo. Que el mercado, en todo caso, sea el que regule la calidad, la oferta y el precio.
Su propuesta también es simple: “que se hagan sistemas de dispensarios que abran el mercado”.
“En el reglamento ahora mismo, si se va por la Ley de Sustancias Controladas, los agricultores no van a poder sembrar y se le van a cerrar las puertas a todos los comerciantes. Aquí los únicos que se van a quedar [con la marihuana] son las farmacéuticas, que ya tienen establecido su negocio y que son las únicas que lo van a controlar”.
Veamos por qué lo dice: de acuerdo al documento, “todo local donde se cultive la marihuana medicinal […] debe estar cercado con, por lo menos, una doble verja que no permita la visibilidad del cultivo, dejando un espacio de tres pies entre cada verja, con un mínimo de 18 pies de altura y mecanismo de seguridad encima del cercado”. Además, la marihuana solo podrá cultivarse mediante hidroponía, y en el local o área deberá haber al menos dos guardias de seguridad armados las 24 horas del día, más cámaras de seguridad. Es decir, un capital de inversión y unas condiciones de trabajo que no todos los agricultores podrán cumplir.
El asunto con el borrador, según Narely, es que no resuelve el problema de la accesibilidad por las restricciones al tipo de persona que aplicaría y por la cantidad de la que podría disponerse –no más de diez onzas diarias, en una receta para no más de 30 días– ni, más aún, el problema de la calidad.
“Es la capacidad de saber lo que estás sembrando y la calidad. Aquí hay agricultores que tienen el conocimiento para hacerlo. Aquí hay comerciantes que pueden tener dispensarios. Yo quiero que la planta sea libre. Yo quiero que todo el mudo la siembre. Yo quiero que todo el mundo la consuma. Pero también quiero que se aprendan los procesos correctos para curar a una persona. Porque, ¿de qué vale tener recao’ tirao’ por ahí y no saber qué hacer con él?
—Y los seis gramos que ahora no se van a considerar cuando te detengan. Es obvio que tú consumes mucho más que eso.
—Mira, eso de los seis gramos en realidad no va a resolver nada. Eso es un paso que se está tomando. Ahora mismo no te pueden decir ‘puedes tenerlo’, porque no hay un lugar dónde buscarlo legalmente. Si el gobierno te dice ‘puedes tener seis gramos’, ¿a dónde vas a ir? ¿Al punto, donde te están vendiendo crack, heroína y todo lo demás? Ahí entonces es un gateway drug, ahí entonces ellos están fomentado el punto. Por lo menos no vamos a ir a la cárcel, pero nos van a regañar por estar yendo al punto.