Desde el comienzo de la epidemia del Virus de Inmunodefiencia Humana (VIH) a finales de 1980 hasta el 30 de abril de 2017, en Puerto Rico se han confirmado 48,367 diagnósticos de personas con esta condición. Más de la mitad de ellos han muerto por complicaciones relacionadas a su diagnóstico. Ante este panorama, algunas agencias federales – que apoyan el financiamiento de investigaciones en el área de la salud – han hecho un llamado a crear nuevas investigaciones, y a la formación de nuevos investigadores para ayudar a atender efectivamente a esta población.
El Centro de Estudios Materno Infantiles (CEMI), del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico, decidió responder a ese llamado y bajo la dirección de las doctoras Carmen D. Zorilla y Silvia E. Rabionet, desarrolló el Instituto de Mentoría para la Investigación del VIH y asuntos de Salud Mental auspiciado por el Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH, por sus siglas en inglés).
El programa ha reclutado a 11 investigadores que han enfocado sus esfuerzos en estudiar asuntos relacionados al VIH y la salud mental. Además, para el comienzo del nuevo ciclo del programa, se reclutaron a seis investigadoras jóvenes que están comenzando sus carreras de investigación en el área de VIH.
CEMI y el Instituto de Mentoría han fijado su apuesta en la aportación científica y contribución social de las participantes del programa, las buenas prácticas en la prestación de servicios de salud, las estrategias de intervención para alcanzar una óptima calidad de vida y las estrategias para la prevención del VIH.
Para ello, han diseñado un programa que les permite aportar al desarrollo de las competencias y oportunidades de investigación de cada una de sus participantes con la meta de que se conviertan en investigadoras independientes y puedan liderar futuros proyectos en las áreas de interés. El compromiso con la investigación responsable y ética de cada una de las participantes y los mentores que forman parte del programa, según lo describen, ha sido uno asumido desde que comenzaron a desarrollar el interés por la carrera profesional.
Para conocer un poco más sobre esta iniciativa conversamos con algunas de las participantes y mentores del grupo, le preguntamos sobre sus experiencias, el ambiente de la investigación, la pertinencia de los trabajos que pueden realizar investigadores latinos y sobre los retos éticos que pueden enfrentar los investigadores.
Cuando dialogamos sobre los comienzos de sus carreras en investigación hubo relatos de coincidencias con experiencias en la formación académica o profesional. La doctora Georgina Silva Suárez, por ejemplo, comentó cómo gracias a una recomendación de una profesora del programa de maestría de Educación en Salud, de la Escuela Graduada de Salud Pública pudo acceder a su primera experiencia de investigación en CEMI.
“Inicialmente te puedo decir que fue por accidente. Siempre me interesó el área del VIH desde muy joven, pero no sabía que yo podía trabajar en el field de VIH porque no me interesaba la medicina”, relató.
Por otro lado, a Edda I. Santiago Rodríguez, estudiante doctoral de la misma escuela, la convenció su experiencia de trabajo relacionado a los servicios para personas sin hogar.
“Yo había tenido experiencias con la población de personas sin hogar. Trabajando con ellos me di cuenta que dentro de esa población habían personas con VIH. Así que, siempre me percaté de que habían más complicaciones asociadas a las realidades de estas personas y traté de buscar la manera de vincularme a lo que era el trabajo con VIH”, indicó.
En Puerto Rico, la epidemia del VIH ha afectado desproporcionalmente a dos grupos poblacionales, las personas usuarias de drogas intravenosas y los hombres que tienen sexo con hombres. Se ha identificado que ambos grupos enfrentan limitaciones para el acceso a servicios y la adherencia (perseverancia) al tratamiento recomendado.
Al preguntar sobre el ambiente de la investigación en Puerto Rico, especialmente sobre la investigación de asuntos relacionados al VIH, las personas entrevistadas comentaron tanto sobre las oportunidades que existen como de las limitaciones que experimentan. Discutieron ejemplos de la competencia por fondos para el financiamiento de la investigación y de la dificultad para hacer investigaciones no tradicionales.
Santiago Rodríguez explicó cómo sus acercamientos metodológicos son cuestionados por sus pares. “Desde mi experiencia, particularmente en la investigación cualitativa, es más complicado todavía porque dentro de los trabajos de salud pública y desde las ciencias predominan las ciencias básicas y el positivismo y se cuestiona cualquier otro enfoque o acercamiento”, señaló.
Por otro lado, el doctor Carlos E. Rodríguez Díaz relató su experiencia desarrollando investigaciones e intervenciones específicamente desarrolladas para personas en Puerto Rico.
“Cuando yo comencé a trabajar con asuntos de VIH en Puerto Rico, algo que entendí bien temprano fue que para el trabajo de prevención a nivel comunitario y con poblaciones desproporcionalmente afectadas por la epidemia se utilizaban muchas estrategias nunca antes validadas en poblaciones locales. A pesar de que vi que algunas de esas intervenciones tenían unos elementos que funcionaban, también entendía la carencia de intervenciones que fueran apropiadas y creadas aquí”, anotó.
El doctor Rodríguez y el equipo de investigación que lidera han enfocado sus esfuerzos en el estudio del estigma y su impacto en la salud de las personas con VIH, particularmente en el desarrollo de intervenciones para el manejo del estigma en la población de hombres que tienen sexo con hombres.
Hacen falta más investigadores latinos
Las experiencias que tiene como investigadora y proveedora de servicios directos le han permitido a la trabajadora social y estudiante doctoral, Karolyn González, identificar por qué hacen falta más investigadores latinos que enfoquen sus esfuerzos en asuntos relacionados al VIH y los servicios de salud que se ofrecen a la población.
“Aquí en Puerto Rico, quizás hace falta una investigación que sea más centrada en nosotros, para poder aplicarla a nuestra población. Porque vienen unos modelos espectaculares que culturalmente no son adaptables, o sea no funcionan aquí en Puerto Rico, pero se utilizan para proveer servicios o hacer investigaciones con nuestras comunidades. Entonces quizás tenemos que movernos dentro de nuestros mismos grupos de participantes a formar investigaciones e intervenciones que sean pertinentes a nuestra población”, observó.
El desarrollo y la adaptación de intervenciones y servicios para que sean culturalmente apropiados son algunas de las recomendaciones de buenas prácticas para atender adecuadamente a las poblaciones a las que atiende.
La doctora Souhail Malavé también describió por qué es importante fomentar la visibilidad de comunidades y poblaciones minoritarias como participantes de investigaciones, al igual que como investigadores.
“Definitivamente yo pienso que una mayor representación de investigadores hispanos o latinos puede quizás mejorar ese conocimiento que hace falta desde nuestras comunidades. No que otras personas no lo puedan hacer, no hace falta ser latino para hacer investigaciones con latinos, pero considero que debe haber más apoyo a investigadores a quienes nos categorizan como ‘minoría’ para que nosotros podamos hacer mejor y más investigación con nuestras propias comunidades”, sostuvo.
Los investigadores también comentaron sobre los retos éticos que pudiesen enfrentar al tratar asuntos relacionados a poblaciones que se entienden han sido social e históricamente vulnerabilizadas.
Algunas de las personas entrevistadas reflexionaron sobre la pertinencia de contribuir a que las voces de las personas afectadas por el VIH se puedan escuchar. Igualmente, compartieron experiencias relacionadas al estigma que se continúa experimentando hacia las personas afectadas por el VIH y de la urgencia de disminuir sus efectos en las vidas de quienes lo sienten.
“Uno de los asuntos éticos que aprendí bien temprano en mi experiencia en este campo es que los servicios de salud para las personas con VIH siempre serán más importante que la investigación que yo realice. Nosotros podemos tener una investigación extraordinaria, que es necesaria realizar, aún cuando así lo fuera, el servicio siempre es más importante”, afirmó el doctor Rodríguez.
Por otro lado, la doctora Malavé Rivera describió cómo entiende debe de ser la relación entre los participantes de una investigación y los investigadores, particularmente la pertinencia de trabajar hacia la disminución del estigma que pueden experimentar algunos grupos poblacionales.
“Cuando estamos trabajando con poblaciones que están más vulnerables hacia ciertas condiciones, como puede ser el VIH, yo pienso que estamos hablando de grupos que precisamente han sido estigmatizados desde diferentes aspectos y a través de la historia también, la misma ciencia a veces los ha estigmatizado, el hecho de ni siquiera estudiarlos, ni reconocerlos como grupo eso es una forma de no reconocer sus experiencias y de estigmatizar a ciertos grupos”, indicó.
Las expresiones presentadas anteriormente describen las experiencias de personas que se han comprometido con la investigación en asuntos relacionados al VIH con el objetivo de mejorar los servicios de prevención y atención del VIH, además de la calidad de vida de las personas afectadas por el VIH y sus allegados en sus comunidades.
La investigación, como carrera profesional, se presenta para muchos como alternativa para hacer una aportación al País. Las experiencias de los investigadores que participan del Instituto de Mentoría son ejemplos de las oportunidades que existen para mejorar las circunstancias de los servicios y las investigaciones que se hacen en asuntos que han sido estigmatizados y socialmente desvalorizados, como lo es el VIH. Asimismo, son ejemplos contundentes de las aportaciones científicas y el compromiso social que tienen con el País.
