“No es fácil porque uno como madre y como padre no quiere ver a su hijo sufriendo”.
Sus ojos brillaban al hablar de su hija. Sin duda, el amor que siente por ella va más allá de lo que sus palabras y acciones pueden expresar. Angellie González Jorge, madre de Amahia Malena, una pequeña que padece de osteogénesis imperfecta, ha tomado la condición de su hija como “una fuente de crecimiento, aprendizaje y pura vida”.
Amahia Malena es una niña brillante y feliz. Le gusta cantar, bailar y pintar. Su energía llena todos los que la rodean, especialmente a sus padres, pues ella es la luz de sus ojos. Ambos cuidan y protegen a su muñequita de cristal y hacen hasta lo imposible para que tenga una mejor calidad de vida.
En la foto, Amahia Malena.
Por eso, han organizado un maratón musical para este próximo domingo, 2 de noviembre, a partir de las 3:00 p.m. en el edificio ILA en la Marginal de la Avenida Kennedy (al lado del Museo de Vida Silvestre), destinado a costear el tratamiento de la pequeña en Panamá.
Amenizarán el evento el grupo de bomba La Raíz, los Pleneros de Severo, el cantante de hip hop Ikol Santiago, la orquesta de salsa 6 Ballare y la banda de reggae Yerba Bruja. El cierre de la actividad estará a cargo del cantante urbano Tego Calderón y la orquesta Pirulo y la Tribu.
También, durante el evento, se ofrecerán talleres de arte y bomba para niños. Además, se subastarán piezas de arte del artista David Sepúlveda y de Idalis Velázquez y se rifará un pandero de plena. También habrá servicio de masajes y cortes de cabello.
El costo de entrada es $10 por adelantado y $13 en la puerta. Además, por $16 se incluye una comida.
De no poder asistir a la actividad, la familia de Amahia Malena insta a los interesado a hacer donativos a través del número de cuenta del Banco Popular: 106295322. Además, la familia invita a utilizar el hashtag #TodoElMundoConAma.
Sobre la condición
La osteogénesis imperfecta es una condición médica mejor conocida como “huesos de cristal”. Su padecimiento debilita los huesos haciendo que se rompan con facilidad. Según los expertos, es una enfermedad congénita relacionada con deficiencias en la producción de colágeno.
En Puerto Rico, se conocen pocos casos de personas con este padecimiento. Cuenta la mamá de Amahia Malena que esta es la tercera ocasión que el médico ortopeda de la niña recibe a un paciente con osteogénesis imperfecta.
Las personas que poseen “huesos de cristal” sufren fracturas constantemente. Amahia Malena ha sufrido catorce fracturas desde su nacimiento. Además, su condición le provoca intensos dolores en el cuerpo, debilidad en los músculos, en las articulaciones y desviación de su columna vertebral. También puede ocasionarle fragilidad en los dientes, problemas respiratorios, entre otros efectos de la condición.
Los especialistas locales que han visto a la niña sugieren que sea intervenida quirúrgicamente pronto. Sin embargo, esto afectaría su crecimiento y desarrollo. Por eso, los padres de la niña han buscado otras alternativas.
La música los une
Desde que estaba en el vientre de su madre, la pequeña de cinco años ha estado expuesta al ambiente artístico. Su familia se ha destacado por tener buenos músicos y bailadores del género de la bomba. “Ella es bailadora. Hace un mes la llevé a un espectáculo de flamenco y la veía a ella dando pasitos y saltitos”, dijo González Jorge, sonriendo orgullosa de su hija.
Gracias a la música, Manuel Febres, el abuelo paterno de Amahia Malena, descubrió la Fundación Niños con Huesos de Cristal de Panamá en uno de sus viajes a un festival de jazz en el país centroamericano. Febres regresó del lugar con la esperanza de transformar la vida de su nieta.
La Fundación de Niños con Huesos de Cristal opera desde hace siete años en la Ciudad de Panamá. Allí, decenas de niños y adultos con la misma condición de Amahia Malena reciben tratamiento intravenoso para estimular la producción de colágeno. Además, el lugar cuenta con amplias facilidades para recibir terapia física.
Como parte del proceso, la pequeña debe visitar la fundación una vez cada tres meses durante un año. Luego de recibir tratamiento intravenoso, se espera que aumente su crecimiento y la fuerza de sus huesos. Más tarde, la niña será sometida a una operación donde le colocarán unas varillas en su fémur, que ha sufrido varias fracturas.
“Ahora mismo, Amahia puede subirse a la chorrera, treparse en un árbol, pero ahí estamos nosotros para apoyarla”, dijo González Jorge, quien anhela que su hija pueda ser independiente como un niño regular.
En la foto Angellie González Jorge, madre de Amahia Malena.
Esa es la razón principal por la que ella y Amaury Febres, el padre de Amahia, decidieron darle a su pequeña la oportunidad de ser atendida por médicos especialistas en su condición y de compartir con personas que viven su misma realidad. Además, esperan que luego del tratamiento, la pequeña tenga menos fracturas y que pueda cumplir su sueño de ser bailadora de bomba.
