“Papi laboró por 35 años en el Departamento de la Familia. Además trabajaba en construcción. La construcción es lo que a él le apasiona, así que siempre fue bien activo, bien inventor. Le gustan mucho los deportes, era un hombre lleno de energía”. Así Marilén Sepúlveda describió a su progenitor, Juan Sepúlveda, quien hoy es paciente de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ALS, por su siglas en inglés).
Su padre comenzó a presentar los síntomas de esta enfermedad desde diciembre de 2009. Tuvo cambios en la voz, tenía la lengua bien pesada y no le salían las palabras. Explicó que hablaba como si estuviera borracho. Luego perdió el movimiento en los brazos y en las piernas. Cada día iba perdiendo una destreza motora distinta. Pensando que era “una bobería”, Juan siempre iba a los doctores solo. Hasta que en marzo de 2010 llegó a su casa y le dijo a su familia: “me diagnosticaron ALS”. Marilén y su madre no sabían de qué se trataba esta enfermedad. En ese momento él continuó diciéndoles: “me dijeron que solicitara el seguro social por incapacidad”.
“Cuando él menciona eso yo sabía que no era una bobería. Papi es un hombre fuerte, saludable y que lo manden a solicitar incapacidad hizo que me diera curiosidad. Busqué en la computadora ALS. En Internet dicen las cosas como son y me tuve que enfrentar con la realidad de lo que era el ALS. Leí que el paciente pierde todos los movimientos, empieza teniendo problemas para caminar por lo que necesita un sillón de ruedas, pierde la movilidad en sus manos, el habla y la respiración”, recordó la joven. Leyó, además, que una vez alcanza esa última etapa, el paciente tiene que estar conectado a un ventilador y en el mejor de los casos duran diez años.
Intrigada, le cuestionó a su padre qué le había dicho la doctora sobre esa enfermedad. Juan le contestó que la doctora no quiso explicarle nada porque era un diagnóstico muy delicado y que le había recomendado corroborarlo con otros médicos.
“Cuando fuimos a los otros doctores todos dieron el mismo diagnóstico. Un día mami me dice: ‘Marilén mira a ver qué es eso de ALS’. Traté de evadir la situación, yo me había tragado lo que sabía, hasta que me dijo: ‘Marilén, si no me lo buscas, lo voy a buscar yo’. Tuve que buscárselo. Cuando Mami vio eso, definitivamente, desde ese día mi mamá no ha vuelto a ser la misma. Está bien afectada, espaciada, con la mente ida, llora mucho y ha sido bien difícil la situación”, narró.
El diagnóstico de Juan cambió significativamente la vida de su familia. Antes de que le detectaran la enfermedad a su padre, Marilén se encontraba realizando un bachillerato en Educación en la Universidad de Puerto Rico, Recinto de Río Piedras. La joven no tan solo estudiaba sino que tenía dos trabajos al mismo tiempo. Pero, al conocer que su papá padecía de Esclerosis Lateral Amiotrófica, decidió darle un giro drástico a su vida.
Determinó, desde entonces, que su principal prioridad sería el bienestar de su padre. Comenzó a ausentarse de su trabajo y de la Universidad, y su desempeño en las clases decayó. Fue entonces cuando algunos profesores se percataron de que algo le sucedía. Relató que la profesora Tere Pujols, quien ya le había dado clase anteriormente, notó que su rendimiento académico no era el mismo. Al conocer la situación por la que atravesaba Marilén, la profesora la puso en contacto con César Maldonado, consejero del Departamento de Educación, quien le ayudó a identificar formas de canalizar sus necesidades, de tal forma que pudiera lidiar con sus nuevas responsabilidades sin que se afectaran sus estudios. Gracias a esto pudo terminar su bachillerato.
“Los profesores entendieron mi caso, me ayudaron y me hicieron los arreglos pertinentes para poder cuidar a mi papá y también poder terminar mis estudios”, afirmó. “Jamás pensé que mi vida iba a cambiar tanto. Yo todavía estoy que no lo puedo creer. Yo tuve que acomodar mi vida a él. Hoy día hago mis planes dependiendo de los turnos que tenga con él”, comentó.
El resto de su familia también ha tenido que hacer sus ajustes. “Cada uno (hermanos, cuidadores, su madre y ella) tiene cuatro turnos de ocho horas semanales”, añadió.
El desconocimiento de la enfermedad
Marilén explicó a Diálogo que cuando a su padre le empezó esta enfermedad, muchos médicos veían los estudios y les decían: “mira, no sé nada; déjame buscar información”, y ahí mismo frente a ellos les decían lo que encontraban en Internet. Algunos llamaban a otros doctores para preguntarles y pedirles ayuda. Otros les dijeron: “ven después porque no sé nada. Yo voy a buscar información”.
Los que sí sabían algo les decían: “No hay cura y no se sabe de dónde viene. La enfermedad es terminal así que vayan preparándose y denle calidad de vida el tiempo que les dure”.
Al ver que la medicina tradicional no le daba muchas opciones, recurrieron a la medicina natural. “Ahí nos daban un poco de esperanza, así que nos tirábamos y lo costeábamos nosotros porque no lo cubrían los planes. Tuvimos que comenzar a hacer actividades para sacar fondos, pero el tratamiento no dio resultado”, indicó.
En diciembre Juan cumplirá cinco años con la condición de ALS. A los dos años de su diagnóstico ya había perdido la habilidad de caminar y paulatinamente las otras funciones. Lleva dos años y medio en cama con ventilador. Le duele todo su cuerpo, le molesta todo y es bien difícil moverlo. Se le reseca la boca y hay que ponerle gasas húmedas para humectársela.
Actualmente los doctores lo visitan una vez al mes. Lo chequean “por encimita” y se van. Cuando le da pulmonía lo llevan a sala de emergencia. En sala de emergencia siempre les dicen que no va a salir vivo. Sin embargo, sigue con vida.
Gracias a las personas que le han apoyado económicamente, Juan puede comunicarse con su familia a través de un equipo especializado valorado en $14,000. De acuerdo con Marilén, mucha gente lo ve como un lujo pero, es lo único con lo que cuenta su papá para sentirse independiente. La máquina tiene un rayo infrarrojo que controla la computadora que recibe y transmite la información que le envía Juan a través de sus ojos.
Juan, un hombre con mucha fe
Antes que se enfermara, Juan tenía muchos planes. Anhelaba jubilarse. Uno de sus planes era irse a vivir a su otra casa en Adjuntas. Le encantaba ir a la playa y al río.
“Papi dice que Dios no ha terminado con él, que Dios va hacer el milagro en él. Si yo lo veo a él en la posición que está y todavía creyendo en Dios, cómo yo que tengo tanto, voy a dudar de que Dios lo puede hacer”, comentó secándose las lágrimas.
Ice Bucket Challenge
Mucha gente ha criticado a Marilén porque piensan que fue un riesgo que su padre hiciera el Ice Bucket Challenge. Sin embargo, la joven asegura que no fue un riesgo porque ellos estaban preparados para bañarlo y secarlo. Indicó que el aire acondicionado estaba apagado y tomaron todas las medidas necesarias. “Si mi papá dice lo voy hacer, yo no puedo limitarlo. Cuando papi lo hizo se sintió útil; estando en su cama pudo hacer su aportación a la fundación que está apoyando su causa”, resaltó.
Cuando Juan tomó la decisión de retar a Chayanne, Raymond Arrieta y al Papa Francisco lo hizo porque vio en ellos a tres hombres llenos de humildad y a los que le tiene gran admiración. Ya Raymond y Chayanne aceptaron el reto. Sin embargo, el Papa no ha respondido. Esto no impide que tanto Juan como Marilén estén felices por todo lo que se ha logrado con esta campaña (hasta el miércoles 27 de agosto habían $94.3 millones y la cifra continúa en aumento constantemente). Así lo expresó Juan: “Me siento parte de algo que ha trascendido al mundo. Estoy esponja’o y preña’o de felicidad”.
