¿Recuerdan al Enanito de Holsum? Su aparición en el famoso programa infantil de la década de 1970, “Cine Recreo con Pacheco”, era una de las más esperadas por los televidentes. Y es que las personas con la condición de Acondroplasia, que causa el enanismo, despierta en muchos cierta curiosidad. De esa curiosidad se aprovechó la marca Holsum para llevar a cabo una de las campañas publicitarias más famosas de la compañía, protagonizada por don Luis Aguad Jorge.
Paradójicamente, aunque las personas que padecen de acondroplasia o enanismo llaman la atención por su baja estatura, en la sociedad puertorriqueña aún se les invisibiliza.
“Eso va muy atado con los prejuicios, el estigma y los estereotipos. Muchas personas establecen un criterio valorativo antes de reconocer lo que es (la acondroplasia), eso de por sí afecta la relación (con la comunidad de enanos)”, dijo a Diálogo el epidemiólogo José Rodríguez, quien junto a la psicóloga clínica, Nanette López, publicaron recientemente los resultados de la investigación titulada: “Comportamiento y perfil médico de los enanos en Puerto Rico”.
Ambos investigadores, profesores de la Universidad Carlos Albizu, relataron algunas de las dificultades a las cuales se enfrentaron durante el proceso investigativo. En la Isla, por ejemplo, no existen estadísticas oficiales del Departamento de Salud (DS) que indiquen cuántos personas padecen de acondroplasia. Por ser de origen genético, es posible detectar la condición desde antes que un bebé nazca, pero en Puerto Rico, una vez nacen, no son registrados en ninguna parte. Según explicó Rodríguez, aproximadamente una persona entre cada 33 mil puede nacer con acondroplasia. Del total de los casos, en alrededor del 80 interviene la herencia genética, es decir, que al menos uno de sus padres padece de enanismo. El restante 20 por ciento desarrolla la condición por otras razones.
La organización sin fines de lucro Little People of America Chapter of Puerto Rico, colaboró con los profesores en la búsqueda de la muestra, que finalmente estuvo compuesta por 22 acondroplásicos: 7 varones y 15 féminas, con una edad promedio de 39.6 años. De acuerdo a los investigadores, en su revisión de literatura encontraron que existía poca información sobre la comunidad de enanos y enanas en la Isla. De modo que el estudio, de alcance exploratorio, buscó establecer una serie de características generales de los acondroplásicos en Puerto Rico. A diferencia de una investigación cuantitativa, donde existen unas variables y objetos que se miden de forma numérica y donde cada paso del estudio no puede saltar el anterior, en las investigaciones cualitativas se desarrollan de forma circular. Es decir, que los objetivos, las preguntas y las respuestas no cumplen necesariamente un paso riguroso dentro de la investigación, sino que las respuestas pueden generar otras preguntas u otros objetivos que cambien o redirijan el rumbo del estudio.
Para el estudio que duró un año, los participantes fueron entrevistados y debieron completar cuestionarios en los que se abordaron preguntas sobre las condiciones médicas que padecían por causa de la acondroplasia, cómo se sentían respecto a las demás personas y respecto al medioambiente en términos de acomodo, cuán discriminados se habían sentido por otros y bajo qué circunstancias. Aunque la baja estatura es quizás el síntoma más común en los acondroplásicos, es importante reconocer otra serie de complicaciones que pueden afectar esa población.
En la foto, el epidemiólogo José Rodríguez y la psicóloga clínica, Nanette López. (Glorimar Velázquez / Diálogo)
En la muestra, las condiciones medicas más prevalentes reportadas fueron hipertensión, diabetes, asma y problemas ortopédicos. De acuerdo a la literatura, los acondroplásicos también son más propensos a desarrollar problemas de artritis reumatoide, problemas de tiroides, hipertensión, soriasis, gastritis y apnea del sueño. Aunque varias de estas condiciones pueden ser comunes en la población general puertorriqueña, los acondroplásicos pueden desarrollar complicaciones más serias.
“Por eso es importante identificar la condición lo antes posible, para entonces trabajar con los problemas que pueden surgir, pero lo bueno y la nota positiva es que se puede manejar”, puntualizó Rodríguez, quien reconoció la participación de varios estudiantes que colaboraron en la recopilación de datos en la investigación.
Un señalamiento importante es que en Puerto Rico no existe un protocolo médico que indique cómo un hospital, doctor o enfermero debe proceder cuando está atendiendo a un acondroplásico. López señaló la importancia de la integración de distintos especialistas, como pediatras, genetistas y ortopedas, para atender la acondroplasia en un paciente. “Es una condición que se trabaja a nivel interdisciplinario”, subrayó la doctora.
En términos emocionales y de autoestima, se encontró que los enanos y enanas en la Isla no presentan síntomas de depresión, desesperanza o ansiedad por causa de la condición que padecen. Por el contrario, esa población desarrolla un alto grado de resiliencia. “Ellos se insertan en el espacio social y a través de sus acciones y ser ellos mismos, educan a otros”, indicó la psicóloga clínica.
Además del conocimiento que ha generado la investigación, el fin principal del estudio es visibilizar la población de enanos y enanas en Puerto Rico y promover la creación de política pública que elimine barreras medioambientales y culturales que afectan a ese sector de la población.
“Se trata de ser culturalmente sensitivo. […] Cuando van a los supermercados, por ejemplo, tienen que pedir ayuda porque lo garbanzos que ellos quieren están, quizás, en la parte de arriba de la góndola que no pueden alcanzar y en los supermercados no hay un escaloncito para ellos poder treparse, en los Estados Unidos es el único lugar que yo vi uno”, explicó López. A nivel federal, los enanos y enanas están cobijados por la American Disabilities Act (ADA). Respecto a las leyes locales, por otro lado, le aplican a los acondroplásicos los derechos tradicionales que le aplican a todos, como la Ley contra el discrimen en el empleo que busca acomodo razonable para empleados con distintas situaciones que lo ameritan, pero eso no es suficiente, de acuerdo a la psicóloga clínica.
“Hay unas cartas de derecho, hay unos derechos constitucionales federales de salud básico y extras para las personas con ciertas discapacidades, pero no se cumplen o no llegan a las personas que tienen que llegar. O sea que lo que enfrentan las personas con acondroplasia es similar a lo que enfrentan otras personas con otras condiciones de salud que necesitan acomodo razonable o más beneficios de servicios, por ejemplo especialistas de genética, servicios especializados de genética”, indicó la investigadora.
Desde el punto de vista académico, los investigadores también buscan lograr con este estudio que las escuelas que enseñan medicina, psicología, trabajo social y consejería, entre otras profesiones y ramas de la ciencia, incluyan de una forma más activa los estudios de las poblaciones con condiciones genéticas que no son tan comunes, como la acondroplasia. “De maneta anecdótica, puedo comentar que ellos (los acondroplásicos) hablan del proceso de sentirse con el estigma y rechazados por la mayoría del a sociedad, pero muchos de ellos desarrollan resiliencia y muchos de ellos vienen de familias que les dan mucho apoderamiento, pero es importante traer ese tema”, puntualizó López.
