Si naces con una condición que cientos más padecen, la probabilidad de que el gobierno atienda tus necesidades, te liste en su informe de salud y desarrolle políticas públicas que velen por tu calidad de vida, deberían ser varias. Pero si, en lugar de eso, vives con una condición que menos de un porcentaje de…
Es noviembre, el aire se siente liviano y la marquesina de una casa en Toa Alta, cada vez más, tiene voluntad de repostería. Para llegar al hogar de Lydia Vélez y Luis Nieves, padres de un paciente con fenilcetonuria, hay que pasar curvas, cuestas, ocho reductores de velocidad y múltiples minutos de viaje, pero cuando…
Irmarys Rosado nació con fenilcetonuria, una condición congénita rara. Nunca le ha faltado el preparado metabólico que su cerebro necesita para no atrofiarse. Culminó su bachillerato en comunicación, estudia psicología clínica y lleva una vida independiente. Tiene metas a largo plazo. Suelta pensamientos claros. Su caso no es la norma. La fenilcetonuria, conocida como PKU…
-¿Durante los últimos ocho años se encontraron sin recursos para comprarle fórmula metabólica a su hijo? -Todo el tiempo. La prueba que detecta si un bebé recién nacido tiene fenilcetonuria, condición rara congénita, es compulsoria desde 1988. Luis Nieves nació dos años antes. Vivió 10 años mal diagnosticado. Su cerebro fue deteriorándose y, ahora, tiene 30…
El Tribunal de Primera Instancia de San Juan expidió en diciembre una moción para que la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES) comenzara a suministrarles a 15 pacientes con fenilcetonuria (PKU, por sus siglas en inglés) la cantidad de fórmula metabólica necesaria para que sus cuerpos no sufrieran daño cerebral. Pero llegó…