Universitaria hace frente a la distrofia muscular a través de la escritura

9 de diciembre de 2014 Por Especial para Diálogo UPR

Diana Carolina Colón Vega parecería ser una alumna más. La estudiante de 20 años mira a su alrededor tímidamente, no es de hablar mucho, pero lo hace cuando es necesario para alguna clase o cuando cualquiera que pasa por su lado le hace conversación. Hay dos hechos que la distinguen de la mayoría del estudiantado del Recinto de Río Piedras de la Universidad de Puerto Rico: anda en una pintoresca silla de ruedas rosa y tiene un extraordinario talento para escribir. De hecho, cuenta con un libro publicado.

La joven universitaria no es la única en su familia que padece de distrofia muscular, tipo anillo óseo; su hermano mayor José David, padece la misma enfermedad. Incluso fue por el diagnóstico de José David cuando tenía seis años, que sus padres pudieron reconocer de inmediato que Diana tenía la misma condición cuando ésta presentó los primeros síntomas a los siete añitos. La distrofia muscular es una enfermedad que se presenta genéticamente. Aun así sus padres quedaron sorprendidos con el diagnóstico de Diana Carolina, pues esta condición suele presentarse y dominar en el género masculino.

Sueños hechos realidad

A los nueve años, Diana Carolina comenzó a escribir cuentos infantiles por motivación de su maestra de español, de la escuela Clemente Ramírez de Arellano. Escribió aproximadamente 11 cuentos, que en el año 2009 fueron publicados por la organización “Make a Wish Foundation”. El libro se tituló Luna Llena de Cuentos.

En el año 2011, Diana Carolina, se encontraba con su madre, Diana Vega, en el centro comercial Plaza Las Américas. En todo el apogeo de época navideña, presenciaban la caída de la “nieve” (espuma) en el mismo centro comercial. Su mamá logró reconocer al entonces secretario de Educación, Jesús Rivera Sánchez, ya que ella es maestra de educación especial. Corrió tras de Rivera Sánchez y cuando lo alcanzó, le expresó que su mayor deseo era que el libro de su hija, estuviese en la biblioteca de todas las escuelas públicas del País. Rivera Sánchez se comprometió con la madre de Diana Carolina en hacer realidad ese sueño. En el año 2012 se publicó la segunda edición de Luna Llena de Cuentos y Rivera Sánchez adquirió 738 ejemplares para distribuirlos en las bibliotecas escolares.

La escritora hoy

Hoy día Diana Carolina cursa su tercer año de bachillerato en Comunicación Audio Visual en la Escuela de Comunicación. Aún escribe y tiene como meta seguir haciéndolo, aunque riendo por la incertidumbre del futuro, admitió que no sabía si seguirá escribiendo cuentos infantiles. “Me gusta escribir de todo, pero ahora que estoy en la Universidad estoy explorando el área”, indicó acerca del género literario en el cual se quisiera desarrollar. En un futuro se ve como editora y dueña de una imprenta y casa editora.

La vida universitaria

La joven admitió que no ha sido fácil ser una universitaria con distrofia muscular. Para Diana Carolina y para su hermano José David el sitio más cómodo y accesible es su hogar, ya que pueden valerse por ellos mismos. Decidir continuar sus estudios universitarios en la universidad del estado fue y es sumamente duro. José David afirmó que “es complicado para una persona con impedimentos estar en una universidad donde la planta física te limita de muchas cosas”.

El director de la Oficina de Asuntos para las Personas con Impedimentos (OAPI) del Recinto de Río Piedras, el licenciado, José Raúl Ocasio García, quien es no vidente, indicó que actualmente hay un estimado de 1,500 personas en el recinto que tienen algún impedimento. A su entender las personas con distrofia muscular son minoría, ya que solo hay tres en todo el Recinto. Ocasio, señaló que las dificultades principales que ellos puedan tener con relación al plantel universitario son el acceso a rampas y a la tecnología. OAPI vela por los derechos de las personas con impedimentos, como el igual acceso e igual participación en las actividades de la universidad en igualdad de condiciones.

Para una persona con impedimentos es vital conocer sus derechos. Diana Carolina contó que cuando su hermano estudiaba en la escuela Agapito Rosario en Vega Baja fue sumamente frustrante, pues en esa escuela no había una rampa para llegar al segundo piso. Al no tener rampa, su hermano José David sufrió varios accidentes. Sus padres exigieron la construcción de una rampa en el plantel, por lo tanto cuando Diana Carolina ingresó a la escuela posteriormente, no hubo este tipo de problemas. La joven, explicó que si te caes “te enfrentas a personas que no conocen como bregar con una situación como ésta y no conocen los cuidados que hay que tener para ayudarnos y para que ellos no se lastimen a ellos ni a nosotros en el proceso”.

Familia y Fe

A la madre de estos jóvenes parece ser que la vida se encargó de trazarle el camino para enfrentarse a la enfermedad de sus hijos. La familia protestante entiende que Dios siempre los ha ayudado y que su fe los ha guiado a sobrepasar muchos obstáculos. Cuando la madre de ambos entró a la Universidad de Puerto Rico, Recinto de Río Piedras, quería ser farmacéutica, pero cuando internalizó que posiblemente su trabajo se iba a componer de contar pastillas; se cambió para la facultad de Educación. Allí hizo su bachillerato en lo que en aquel momento se llamaba: Educación en Desórdenes de la Conducta. Hoy día se conoce como Educación Especial. Más tarde cuando la progenitora de Diana Carolina y José David, comenzó su vida laboral en una escuela en Ciales tuvo un estudiante con distrofia muscular y ese mismo año diagnosticaron a su hijo con la misma condición. “El Señor Dios preparó el camino para que ella pudiese tomar las decisiones correctas para momentos que ella no sabía que iban a llegar”, declaró José David.

Según ellos, al tener esta experiencia con estudiantes de distrofia muscular, su mamá pudo conocer sobre las oportunidades educativas para ellos. También resaltaron que ella los orientó a través de su vida para que tomaran las decisiones correctas.

El impacto de la distrofia muscular en Diana Carolina ha sido grande. Entiende que la escritura la ha ayudado porque es una persona muy tímida y al escribir puede expresar todo lo que lleva por dentro. Cree que Dios le dio la herramienta de la escritura para motivar a otras personas con limitaciones y demostrarles que pueden lograr lo que quieran si se lo proponen. Aunque ella no pueda alzar sus brazos para alabarlo, por la pérdida de movilidad en ellos, dice que lo alaba escribiendo sobre él y llevando su mensaje.

Distrofia Muscular en Puerto Rico

Los datos de Asociación de Distrofia Muscular de Puerto Rico señalan que el 2009 existían 2,912 casos registrados de personas que padecen de alguna condición neuromuscular. En el 2014 estaban registrados 3,000 pacientes, según información del periódico Primera Hora. La condición de Distrofia Muscular agrupa más de 45 desórdenes neuromusculares hereditarios caracterizados por la destrucción de la fibra muscular.

Diana Carolina y su hermano son uno de los pocos casos de distrofia muscular que su desarrollo no ha sido tan progresivo. Contrario de todas las indicaciones médicas aún pueden caminar. A pesar de su condición tanto la alumna de la Escuela de Comunicación como José David han superado las expectativas de vida. Ambos son una inspiración y le demuestran al mundo que son y pueden ser igual de exitosos que cualquier persona.

Trabajo realizado para el curso Redacción Periodística II de la Escuela de Comunicación de la Universidad de Puerto Rico, Recinto de Río Piedras.

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